>>。对话人物

丁一舟,广西柳州人,28岁。丁一舟曾经在一家美发店工作。他辞职是为了让患有“鹅病”的女友赖敏环游中国。

>>。对话背景

今年1月1日,丁一舟骑着自行车,牵着他的狗“阿宝”,用两条绳子拉着轮椅,载着赖敏从柳州出发,开始了他的旅程。他们计划在中国地图上显示一个心形。

“鹅病”是遗传性小脑共济失调,属于罕见病范畴,又称“小脑萎缩”。医学上解释的症状有:走路发抖,语言不清,喝水咳嗽,成双成对看东西,直到吞咽困难;一旦发病,就像刹车失灵的汽车,10-20年后就要走到生命的尽头。

“与其死在家里,不如出去看看这个世界。”抱着这个想法,丁一舟和赖敏经过半年零四千多公里的旅程,于7月1日抵达拉萨。5日,在布达拉宫广场,丁一舟手捧格桑鲜花向赖敏求婚,并承诺终身相伴。昨天,丁一舟接受了《中国商报》记者的专访。

以前的小学生现在都是情侣了

华商日报:你们两个是怎么认识的?

丁一舟:我们是小学同学。她曾经是我的同桌。小学毕业后,我没有再联系。直到去年3月,我偶然看到了她的qq签名。大意是“我不怕死。我担心我的朋友。我死了。你是做什么的?”我们开始网上聊天,才知道她父母去世,她病重。一个月后,我打电话叫了一辆卡车,把她从南宁送到我在柳州的家。那时候我不想和她谈恋爱,但是觉得对不起她,想照顾她。后来发现她还是老样子,还是那么温暖,和那个孤男寡女住在一个房间里,自然而然,我们都渐渐喜欢上了对方。

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华商日报:这次旅行是谁提出的?

丁一舟:没人提,商量了一下就走了。大概是去年11月,我有了这个想法,买了帐篷,加固了轮椅,带了被子等日用品出发了。

华商日报:听说你的路线是“心形”。具体是怎么规划的?

丁一舟:我们的思路自由简单,道路随时调整。大致方向是从柳州到云南、西藏、青海、甘肃、陕西、河南、北京、山东,再回到广西。谁知道要多久?一步一步来。想了这么多,能走出去吗?

旅行时我身上只有200元

华商报:你不担心长途跋涉会让赖敏的病情恶化吗?

丁一舟:她在家里也是越来越差。她的疾病全称是遗传性小脑共济失调。发病原因是遗传错误导致小脑细胞萎缩死亡。是基因决定了她的一生。因此,没有治愈的方法,甚至无法实现有效的控制。这病治不好,也治不好。每月治疗费用1万元,没有医保报销。我们一开始也治疗了一段时间,没效果,就放弃治疗了。钱花了,就没用了。人们仍在受苦。为什么?反正人总是要死的。与其在家等死,不如把时间和金钱花在更有意义的地方。还不如带她出去看看,享受一下家里享受不到的,好好玩。

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华商日报:今年一月份出发的时候,你骑着自行车,拉着轮椅。你考虑过其他交通方式吗?

丁一舟:一开始我是要走的,阿宝和小黑在我前面拉,但是小黑在出门前10天中毒了,只有阿宝把轮椅往旁边拉,所以我很难控制方向。我尝试了各种方法,最后用自行车和阿宝保持平衡。最初的300公里是这样的。我们从柳州一路骑到南宁,走了半个多月。被媒体关注后,一位好心人捐了一辆电动三轮车给我们。我在前面开车,赖敏和他的狗坐在后面。我们在南宁认识了一个驴友“雷神”。他帮我们改进三轮车,增加电池和电机功率,让车在上坡路况下行驶200多公里。之后他陪我们从云南大理到拉萨。

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至于我为什么不使用其他交通工具,那是因为我花光了所有积蓄给她治病。最后旅游的时候,我只有200块钱,没法换旅游方式。而且我们也不会抛弃狗坐火车飞。

用理发用具摆摊赚钱

华商日报:我半年没工作了。差旅费从哪里来的?

丁一舟:我以前在美发店工作。出发的时候带了一整套理发用具。每到一个地方,我就摆摊给人剪头发,工资10元,5元。我也会帮赖敏找点她能做的,比如之前在微信朋友圈卖口红,现在戴着珠子卖。

华商日报:一路上要骑自行车,照顾赖敏,喂狗。你的负担会很重吗?

丁一舟:用体力能解决的不是问题。现在她几乎不能照顾自己。我照顾她只是时间问题。她最终会瘫痪在床,然后我会给她拉屎撒尿。当我接管她的时候,这些事情浮现在我的脑海里。你只需要想最后一件事,你只需要在这个过程中得到乐趣。你为什么对其他事情想那么多?

华商日报:你的家人知道你的“心型之旅”吗?

丁一舟:我跟我妈说,我去外地工作,走人。我妈直到媒体报道才知道真相,但慢慢接受了。

华商日报:赖敏现在情况怎么样?

丁一舟:持续恶化。现在她经常不能说话,有时她的嘴、眼睛、鼻子等器官不能协调,沟通是个问题。这个问题我们也没多想。不能改变的事情再去想也没用。

估计三个月左右到达Xi安

华商日报:7月5日的提案是临时性的,还是准备了很久?

丁一舟:突发奇想。穿着很久没穿过的衣服,在浓浓的人群下,在布达拉宫广场向赖敏求婚。真的很疯狂,就像演偶像剧一样,这辈子都不会浪费一次。两年没放开喝酒,有点醉了。我们还唱了一首一个人的歌,赖敏唱的是《想把我唱给你听》。

华商日报:你还在拉萨吗?你打算呆多久?下一站是哪里?

丁一舟:我还在拉萨。我打算再呆十天半。我需要赚更多的钱,加固车辆。下一步是进入青藏线,从拉萨出发,经格尔木到达西宁,然后前往兰州、Xi安。据估计,我们将在大约三个月后到达Xi。

华商日报:你对未来有什么想法吗?

丁一舟:旅行还会继续。等我们回到柳州,就要结婚了。再说说其他的。

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